| Форум > Архив "Помощь детям" > Январь 2006 года > Спинальная мышечная атрофия |
Спинальная мышечная атрофия
Милые девочки!
Есть такое заболевание спинальная мышечная атрофия. Им страдают и детки и взрослые. Оно достаточно редкое, и к сожалению официальная медицина, извините за тафтологию, официально отказалась от лечения. Все что врачи могут предложить - это качественное улучшение жизни пациентов. Существуют правда различного рода ЭКСПЕРИМЕНТАЛЬНЫЕ поддерживающие терапии.
Я сама мама такого ребеночка, моему сыну 2 года. Я знаю, что таких деток слишком много, конечно это не рак или гепатит.. Эта болезнь убивает по-другому. Так или иначе такой диагноз звучит как приговор и генетики советуют подумать о том, чтобы завести другого ребенка - здорового.
Да, знакомые мне порекомендовали просить помощи на многих сайтах.. Но дело даже не во мне и не в моем сыне. Да мне нужна помощь, но это сейчас не самое важное.
Самое важное думаю попробовать как-то объединить родителей таких деток и попробовать докричаться до людей, общества, государства в конце концов. Возможно когда нас станет больше мы просто сможем обратить внимание на проблемы наших детей.
Девочки милые, такое сделали на Украине. Виталий Матюшенко объединил 5 семей с такими детками и, правда не знаю насколько у него это получается, обратить внимание медицины, государства на эту проблему. Если у вас есть такие знакомые, пусть они свяжутся со мной (e-mail ниже). Если кто-то захочет помочь: информационно, материально, просто посочуствовать помогите, не мне, так тем кто живет рядом.
Уважаемые модераторы, могу представить все документы, которые подтвердят мои слова насчет сына. Если разрешите поместить адрес моей странички, на которой размещены и документы и контактные данные, пришлите мне подтверждение вашего согласия.
Ищущая выход © (19.01.2006 09:01)
Прямая ссылка
и ВСЕГДА меня можно тут найти))) если что-буду рада помочь
Келен © (19.01.2006 12:01)
Прямая ссылка
Ищущая выход © (19.01.2006 09:01)
в каком городе Украины?
Келен © (19.01.2006 10:01) Прямая ссылка
Келен © (19.01.2006 10:01) Прямая ссылка
в смысле-у меня семйя невропатологи, я могла бы попробовать организовать какую-то помощь врачебную
Келен © (19.01.2006 10:01) Прямая ссылка
Келен © (19.01.2006 10:01) Прямая ссылка
Я живу не на Украине, а общество, которое организовал Виталий Матюшенко называется "Дети с СМА" и находится в Харькове. Я из Ростова-на-Дону и говорю о том, чтобы подобное объединение возникло и в России. Поскольку, поверьте опыту, никому кроме родителей и небольшой группки друзей и сочувствующих, которые оказывают реальную помощь эти детки не нужны ((((((((
Ищущая выход © (19.01.2006 10:01) Прямая ссылка
Ищущая выход © (19.01.2006 10:01) Прямая ссылка
я понимаю, но не верю что можно из ростова достучаться ((
Келен © (19.01.2006 11:01) Прямая ссылка
Келен © (19.01.2006 11:01) Прямая ссылка
Я не говорю только о Ростове... Увы, но такие детки есть и в Москве, и в Питере, думаю они есть во многих городах... Если не попробовать, то как мы узнаем можно ли достучаться в каменные сердца нашей власти???? Если я буду делать одна... то врядли что то получится. Мне помогают друзья, знакомые... Спасибо им за это огромное... Но есть многие другие, которые говорят - а оно тебе нужно... Ну ладно, ну спасай своего ребенка, барахтайся... Зачем тебе другие.. Но я думаю, что если у меня получится вытащить сына, я вытащу еще кого-нибудь... По крайней мере попытаюсь...Может это идеализм.. Но я как историк верю в то, что страна отказавшаяся от своих детей не имеет будущего... И то, что проблему группы людей легче заметить, нежели проблему одного человека. Келен можете просто писать мне на ящик... Естьб масса идей, как попробовать это сделать... Я бы могла замкнуться на собственной беде... но не могу, что-то не позволяет.
Ищущая выход © (19.01.2006 11:01) Прямая ссылка
Ищущая выход © (19.01.2006 11:01) Прямая ссылка
я очень с тобой солидарна, надеюсь, тебе получится как-то пробить эту стену ((
и здоровйя твоему малышу!
Келен © (19.01.2006 11:01) Прямая ссылка
Келен © (19.01.2006 11:01) Прямая ссылка
Келен, ты вроде живешь в Израиле??, А что тамошняя медицина говорит по этому поводу???
Ищущая выход © (19.01.2006 11:01) Прямая ссылка
Ищущая выход © (19.01.2006 11:01) Прямая ссылка
понямехсь, у нас намного более приспособленное общество для людей с ограниченными возможнсотями, т. е. е сть садики специализированные, где деток развивают физически, потому что ты же сама знаешь что массажи, упражнения-это необходимо.
а так - детками такими занимаются, но врачи не боги ((
Келен © (19.01.2006 11:01) Прямая ссылка
Келен © (19.01.2006 11:01) Прямая ссылка
Понятно, здесь мы тоже делаем все возможное - массажи, курсы лечения, гимнастика, стволовые клетки...
Ищущая выход © (19.01.2006 11:01) Прямая ссылка
Ищущая выход © (19.01.2006 11:01) Прямая ссылка
я понямю, удачи вам!!!! елси будете вдруг ехать на лечение сюда или кто-то, пиши мне, чем смогу-помогу
Келен © (19.01.2006 11:01) Прямая ссылка
Келен © (19.01.2006 11:01) Прямая ссылка
Оставь адресок, или просто мой запиши, надеюсь модераторы все-таки не удалят ссылку http://www.pomogite.detkam.ru
olgamila@mail.ru
Ищущая выход © (19.01.2006 12:01) Прямая ссылка
Ищущая выход © (19.01.2006 12:01) Прямая ссылка
Келен © (19.01.2006 12:01)
У меня тоже дитя со СМА. Пытаемся лечить. Пьем "Конвулекс", делаем Войта-терапию и бобат. К сожалению нас, действительно, нигде не берут. В Новозыбкове,где немецкий восстановительный центр в Родимичах(там делают войта и бобат)нам тоже отказали. С генетикой не хотят иметь дело потому, что у них - чернобыльская зона. Нашла через подруг врача и договорилась с ней. Она меня обучила, теперь делаю сама. Есть незначительные улучшения.... руки опускать не хочется. Будем бороться и радоваться каждому дню...
Татьяна © (14.11.2008 10:11) Прямая ссылка
Татьяна © (14.11.2008 10:11) Прямая ссылка
