Форум > Архив "Школа мам" > Май 2006 года > о грустном |
о грустном
получила е-маил от друзей с тяжелой новостью. На этой неделе у нех родился мальчик, но тадости от этого нет. Вот конкретные слова из письма: "У нас беда,родился сын с пороком сердца,были отеки появилась пневмония начали капать антибиотик стал желтеть ,все время лежит как в коме,под кислородным колпаком."
Все очень переживают за кроху. Диагноз не самый обнадеживаюший. Кто может сказать что-нибуть утешительное (((
Mu-Mo-3a © (27.05.2006 17:05)
Прямая ссылка
Mu-Mo-3a © (27.05.2006 17:05)
Не знаю, может ли это утешить...пороки сердца ведь разные бывают, некоторые, по-моему, даже не оперируют (с ними живут нормально), а другие оперируют успешно.
Среди моих знакомых два показательных случая. Во время беременности у знакомой у плода диагностировали порок сердца, оперировать решили через несколько суток после рождения. было две опасности: не доживет до операции или не перенесет ее. Девочка дожила и перенесла. Потом долгий, но успешный путь реабилитации. Сейчас хороший умный здоровый ребенок.
У другой знакомой у дочки сразу после рождения произошел разрыв желудка. Оперировали сразу, сшивали все. Потом почти полгода в больнице. Девочке сейчас 5 лет, никаких серьезных проблем со здоровьем нет.
Нужно надеяться, верить и, конечно, хороших врачей. От всей души желаю, чтобы у мальчика все было хорошо, чтобы он выздоровел.
Dora © (27.05.2006 18:05) Прямая ссылка
Dora © (27.05.2006 18:05) Прямая ссылка
большое спасибо. Сейчас эти положительные примеры очень нужну. Я им написала уже письмо поддержки. У наших друзей 16 лет назад тоже родился мальчик с пороком сердца. Все было очень серьезно, постоянные наблюдения кардиолога. тогда решили, что если не перерастет само, то лет в 16 будут делать операцию. Слава Богу все обошлось, в 14 лет его даже сняли с учета. Так что положительные примеры есть. Нужно только верить и надеятся.
Mu-Mo-3a © (27.05.2006 18:05) Прямая ссылка
Mu-Mo-3a © (27.05.2006 18:05) Прямая ссылка
я работала несколько лет в бакулевском институте. там дествительно могут реально помочь Очень хорошие врачи - настоящие профессионалы. Есть сайт инстиута, там много нужной информации
Инуля © (28.05.2006 22:05) Прямая ссылка
Инуля © (28.05.2006 22:05) Прямая ссылка
Ничего...
Только верить в лучшее, верить в чудо, в Бога..в том, что ребеночек выздоровеет и все будет хорошо.
Ябло4ко © (27.05.2006 18:05) Прямая ссылка
Ябло4ко © (27.05.2006 18:05) Прямая ссылка
спасибо на добром слове
Mu-Mo-3a © (27.05.2006 18:05) Прямая ссылка
Mu-Mo-3a © (27.05.2006 18:05) Прямая ссылка
верить мало, шевелиться надо
Моталка © (28.05.2006 00:05) Прямая ссылка
Моталка © (28.05.2006 00:05) Прямая ссылка
ой я недавно смотрела программу по тв про больницу где новоржденых оперируют буквально на 3-й день, а бывает и несколькл часов от роду, вобщем не паниковать
милана-радистка © (27.05.2006 18:05) Прямая ссылка
милана-радистка © (27.05.2006 18:05) Прямая ссылка
пасиб, Милана. Так мне че-то непосебе от этой новости, чес слово ((
Mu-Mo-3a © (27.05.2006 18:05) Прямая ссылка
Mu-Mo-3a © (27.05.2006 18:05) Прямая ссылка
у нас тоже оперируют рано, если есть прогноз... порок пороку рознь....
единственно скажу, что не стоит волноваться из-за появившейсяжелтезны, у новорожденных, да же здоровых, в течении первой недели бывает физиологижеская, желтуха, а у деток больных это сильнее выражается, мы проводим курс фототерапии и за 2-4 суток желтизна уходит... И это никак не связано с антибиотиками...
Nanik © (27.05.2006 20:05) Прямая ссылка
Nanik © (27.05.2006 20:05) Прямая ссылка
а где они? в России?
luluka © (27.05.2006 19:05) Прямая ссылка
luluka © (27.05.2006 19:05) Прямая ссылка
примерно. На Украине.
елси бы были здесь, в Канаде....., тут такие операции в Детском госпитале делают, низкий поклох им
Mu-Mo-3a © (27.05.2006 19:05) Прямая ссылка
Mu-Mo-3a © (27.05.2006 19:05) Прямая ссылка
а в Москву никак? там хорошая клиника, очень хорошая.
luluka © (27.05.2006 19:05) Прямая ссылка
luluka © (27.05.2006 19:05) Прямая ссылка
не знаю как там сейчас, уже разные страны ведь. А какая клиника? Закинула бы им удочку, пусть решают
Mu-Mo-3a © (27.05.2006 19:05) Прямая ссылка
Mu-Mo-3a © (27.05.2006 19:05) Прямая ссылка
я не помню точно, недавно показывали по тв, там новорождённых оперируют, по моему имени Бакурева, но не уверена.
luluka © (27.05.2006 19:05) Прямая ссылка
luluka © (27.05.2006 19:05) Прямая ссылка
спасибо, напишу, пусть узнают дальше. там мать вообще в истерике на успокоительных
Mu-Mo-3a © (27.05.2006 19:05) Прямая ссылка
Mu-Mo-3a © (27.05.2006 19:05) Прямая ссылка
Дай Бог, чтоб всё было хорошо и маме сил и терпения. Бедные они и малышик.
luluka © (27.05.2006 19:05) Прямая ссылка
luluka © (27.05.2006 19:05) Прямая ссылка
пасиб на добром слове. Хорошие слова им сейчас очень нужны
Mu-Mo-3a © (27.05.2006 19:05) Прямая ссылка
Mu-Mo-3a © (27.05.2006 19:05) Прямая ссылка
нашла время
она туда своё молоко возит? пусть прекращает есть успокоительные и налаживает лактацию, грудное молоко ослабленным деткам очень важно
Моталка © (28.05.2006 00:05) Прямая ссылка
Моталка © (28.05.2006 00:05) Прямая ссылка
Привет. я знаю точно,что с Украины детей с проблемами сердца возят в Германию на операции.Это бесплатное на самом деле,но в Украине надо давать взятку чтобы рбенок мог попасть туда.Женщина которая возит детей живет во Львове. как называется эта организация не знаю.Человек который дружит с этой женщиной во Львове со мной сейчас не общается.
Ищите в Украине эту организацию.
лейли © (27.05.2006 20:05) Прямая ссылка
лейли © (27.05.2006 20:05) Прямая ссылка
спасобо большое Лейлечка за инфу. обязательно передам. это обнадеживающе
Mu-Mo-3a © (27.05.2006 20:05) Прямая ссылка
Mu-Mo-3a © (27.05.2006 20:05) Прямая ссылка
Что значит стал желтеть? Могу сказать только,что моя красотуля тоже лежала месяц "под колпаком", пневмония тож была,потому что аппарат дыхательный так влияет.Но мы выкарабкались и нам уже 8 лет.Пусть держатся, тут главное,чтобы деньги были:нас бесконечно на станцию за плазмой гоняли и за лекартсвами дорогими.
Faby © (27.05.2006 23:05) Прямая ссылка
Faby © (27.05.2006 23:05) Прямая ссылка
мы тоже на искусственной вентиляции лёгких были, при этом пневмония развивается у большинства деток, нам тоже так говорили, про лекарства и переливания тоже знакомо, только мы делали прямые переливания крови
дитёнку сейчас 9 лет, тьфу-тьфу-тьфу
Моталка © (28.05.2006 00:05) Прямая ссылка
Моталка © (28.05.2006 00:05) Прямая ссылка
нужна хорошая клиника!
где они?
Сезон © (28.05.2006 00:05) Прямая ссылка
Сезон © (28.05.2006 00:05) Прямая ссылка
антибиотики и желтение не связаны. И в коме человек не нуждается в кислородном колпаке. И какой тяжетсти порок? А дети многие лежат под колпаком. особенно если недостаочность сердца или недоношенный. И многое другое, вполне даже обыденное, я бы сказала.
Мне кажется, родители не знают нормального и ненрмального, что может быть с ребёнком.
им бы надо немного заняться чтением, чтобы куча “бед” не была такой большой. А то трудно смотреть на мир позитивно, когда все кажется плохо.
Sova © (28.05.2006 11:05) Прямая ссылка
Sova © (28.05.2006 11:05) Прямая ссылка
я не очень в теме, а не оперируют сейчас с пороком сердца? Вроде по телеку казали, какие-то чудесные операции проводят ....
Мокко © (28.05.2006 12:05) Прямая ссылка
Мокко © (28.05.2006 12:05) Прямая ссылка
оперируют. Но вот пример из жизни: у мужа на работе у кого ребенок с пороком. Ждали, чтоб ребенок набрал в весе . Без этого операцию не делали
юлия78 © (28.05.2006 16:05) Прямая ссылка
юлия78 © (28.05.2006 16:05) Прямая ссылка
ой, у подруги девочка родилась с пороком. Лежали в больнице,потом выписали,девочка нормальная. спокойная. Ну часто болеет,впрочем моя не отличается этим от нее. Просто потом желательно, чтоб ребенок не нервничал, не плакал, не поднимал тяжести. трудновато,но ее доче уже почти 4 года. Правда в садик перестали ходить. Вобщем обследоваться надо будет часто. Все будет хорошо!!!
юлия78 © (28.05.2006 16:05) Прямая ссылка
юлия78 © (28.05.2006 16:05) Прямая ссылка
большое спасибо за поддержку и онбадеживающие примеры. Там, похоже, очень нехорошо. Ребёночек родился с полностью разрушенным сердечком, ни камер, ни перегородок - только одна камера. Врачи отказываются оперировать ((((
Mu-Mo-3a © (28.05.2006 23:05) Прямая ссылка
Mu-Mo-3a © (28.05.2006 23:05) Прямая ссылка
ещё есть пересадка! и аппарат искусственного сердца до той поры
Моталка © (28.05.2006 23:05) Прямая ссылка
Моталка © (28.05.2006 23:05) Прямая ссылка
так донор нужен ((( такой же малюсенький
Mu-Mo-3a © (28.05.2006 23:05) Прямая ссылка
Mu-Mo-3a © (28.05.2006 23:05) Прямая ссылка
но ведь это всё равно шансы
Моталка © (28.05.2006 23:05) Прямая ссылка
Моталка © (28.05.2006 23:05) Прямая ссылка
шанс, да. сейчас соберусь с духом и напишу им это. Тут ещё и моральная сторона задета. Где ж такого мертвого крошку пару дней от роду найдешь
Mu-Mo-3a © (28.05.2006 23:05) Прямая ссылка
Mu-Mo-3a © (28.05.2006 23:05) Прямая ссылка
ещё свиные органы пересаживают
да и вообще.. надо просто бороться за каждый день, как лягушка, попавшая в молоко, потому что спасение может придти неожиданно
Моталка © (28.05.2006 23:05) Прямая ссылка
Моталка © (28.05.2006 23:05) Прямая ссылка
согласна. Бороться нужно до конца.
Mu-Mo-3a © (29.05.2006 00:05) Прямая ссылка
Mu-Mo-3a © (29.05.2006 00:05) Прямая ссылка
немножко не в тему, но.. вот делают же узи всем поголовно - для чего, если на практике пороки только после рождения выявляются?
Моталка © (28.05.2006 23:05) Прямая ссылка
Моталка © (28.05.2006 23:05) Прямая ссылка
меня вот это тоже взбесило. Ведь наблюдалась же постоянно!!!
с другой стороны, и что? может хоть не было бы такого шока у родителей
Mu-Mo-3a © (28.05.2006 23:05) Прямая ссылка
Mu-Mo-3a © (28.05.2006 23:05) Прямая ссылка
заранее могли бы начать искать доноров
а им ещё повезло, что рожали там, где есть реанимация с нужным оборудованием
Моталка © (28.05.2006 23:05) Прямая ссылка
Моталка © (28.05.2006 23:05) Прямая ссылка